El diagnóstico tardío del trastorno del espectro autista (TEA) no es infrecuente dada la gran variedad de síntomas del autismo. El TEA puede pasar desapercibido si una persona no presenta comportamientos o rasgos que se reconozcan inmediatamente como neurodivergentes (diferentes de los demás) o es capaz de enmascarar esos comportamientos y parecer neurotípica (igual que los demás).
Algunos autistas son capaces de comunicarse verbalmente, llevarse bien con compañeros neurotípicos y tener intereses e interacciones socialmente apropiados. Sólo en la edad adulta, cuando las responsabilidades y las relaciones se complican, pueden "desenmascararse" los rasgos del TEA.
Este artículo enumera cinco razones por las que algunas personas autistas permanecen sin diagnosticar o sólo son diagnosticadas a una edad más avanzada de acuerdo al reporte de Lisa Jo Rudy.
Rendimiento académico
Muchos niños autistas diagnosticados suelen tener un rendimiento escolar medio o excelente. Debido a ello, su autismo pasará desapercibido, lo que hará que padres y profesores busquen otras explicaciones para comportamientos que parecen inusuales o problemáticos.
Incluso pediatras experimentados pueden pasar por alto el diagnóstico cuando un niño pequeño se comunica verbalmente y alcanza los hitos de desarrollo esperados. En algunos casos, los puntos fuertes de un niño en los estudios pueden llevarle a la escuela primaria con sólo pequeñas preocupaciones sociales o de comportamiento.Kentrou V, De Veld DM, Mataw KJ, et al. Delayed autism spectrum disorder recognition in children and adolescents previously diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder. Autism. 2019;23(4):1065-72. doi:10.1177/1362361318785171
Sin embargo, a medida que el trabajo escolar se vuelve más abstracto y exigente en la escuela media o secundaria, un niño puede comenzar a mostrar signos clásicos de TEA -como balancearse, falta de contacto visual y comportamientos obsesivos- que algunos podrían malinterpretar como ansiedad o signos de inadaptación social.Kentrou V, De Veld DM, Mataw KJ, et al. Delayed autism spectrum disorder recognition in children and adolescents previously diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder. Autism. 2019;23(4):1065-72. doi:10.1177/1362361318785171
A medida que las tareas escolares y las interacciones sociales se complican, los autistas pueden adoptar conductas de autorregulación más intensas, como la estimulación (movimientos corporales o ruidos repetitivos o inusuales) o la ecolalia (repetición de palabras sin sentido) para calmarse y tranquilizarse.
Los arrebatos o crisis desencadenados por la sobrecarga sensorial pueden hacer que el niño sea considerado "difícil" o "problemático", lo que le aleja de sus compañeros y consejeros, que de otro modo podrían ofrecerle apoyo.
Algunos niños sólo muestran síntomas en la edad adulta, tras un cambio importante en su vida, como graduarse en la universidad, empezar a trabajar o tener hijos.
Diagnósticos erróneos precoces
Por lo general, a los niños se les diagnostica autismo a los 4 años de edad.Interagency Autism Coordinating Committee. Report to Congress on activities related to autism spectrum disorder and other developmental disabilities FY 2014 - FY 2018.
Comité Interinstitucional de Coordinación del Autismo. Informe al Congreso sobre las actividades relacionadas con el trastorno del espectro autista y otras discapacidades del desarrollo AF 2014 - AF 2018.
Después de ese momento, no es raro que los rasgos no se detecten o se atribuyan a alguna otra afección como:1
- Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH)
- Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
- Trastorno de ansiedad social (TAS)
- Trastorno de ansiedad por separación
Cuanto más mayor es el niño, menos probable es que se le diagnostique autismo simplemente porque no encaja en el perfil clásico del TEA.
Según un estudio de 2019 publicado en la revista Autism, el 10,3% de los adultos autistas fueron diagnosticados erróneamente de TDAH cuando eran niños, mientras que el 12,1% de los niños diagnosticados inicialmente de TDAH fueron diagnosticados posteriormente de autismo.Kentrou V, De Veld DM, Mataw KJ, et al. Delayed autism spectrum disorder recognition in children and adolescents previously diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder. Autism. 2019;23(4):1065-72. doi:10.1177/1362361318785171
Signos de autismo en adultos
Los rasgos del autismo en adultos incluyen:National Health Service (UK). Signs of autism in adults.
- Ansiedad ante situaciones sociales
- Parecer brusco, grosero o desinteresado sin quererlo
- Evitar el contacto visual
- Dificultad para hacer amigos
- Dificultad para entender lo que piensan o sienten los demás.
- Dificultad para expresar sus sentimientos
- Tener un gran interés por temas muy concretos
- Mantener rutinas estrictas y estar ansioso si cambian
- No entender las normas sociales
- Percibir patrones, olores o sonidos que los demás no perciben.
- Prefiere estar solo
- Tomarse las cosas al pie de la letra
Cambios en los criterios
Otro motivo por el que no se diagnostica es que la persona haya nacido antes de que se revisara la definición en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM-5).
Antes de la publicación del DSM-5 en 2013, existían subtipos de autismo como el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NOS). Con la publicación del DSM-5, esas subclasificaciones se eliminaron y el autismo se describió como una amplia gama (espectro) de rasgos y comportamientos.Barahona-Corrêa JB, Filipe CN. A concise history of Asperger syndrome: The short reign of a troublesome diagnosis. Front Psychol. 2016;6:2024. doi:10.3389/fpsyg.2015.02024
El cambio de definición hizo que algunos niños dejaran de recibir atención cuando su condición diagnosticada dejó de considerarse "real". No es hasta años más tarde cuando una persona puede buscar un nuevo diagnóstico cuando los rasgos del TEA empiezan a afectar negativamente a su vida.Mazzone L, Ruta L, Reale L. Psychiatric comorbidities in Asperger syndrome and high functioning autism: Diagnostic challenges. Ann Gen Psychiatry. 2012;11(1):16. doi:10.1186/1744-859X-11-16
Disparidades de género
Los estudios han demostrado que las mujeres autistas tienen cuatro veces menos probabilidades de ser diagnosticadas que los hombres autistas. Aunque el sesgo de género desempeña un papel importante en esta disparidad, hay otros factores que contribuyen.
Un estudio de 2015 en Molecular Autism sugiere que las mujeres pueden ser genéticamente "inmunes" a algunos de los desafíos del TEA, un concepto denominado "efecto protector femenino". Por razones desconocidas, las mujeres autistas tienden a tener mejores comportamientos sociales funcionales que los hombres.Halladay AK, Bishop S, Constantino JN, et al. Sex and gender differences in autism spectrum disorder: Summarizing evidence gaps and identifying emerging areas of priority. Mol Autism. 2015;6:36. doi:10.1186/s13229-015-0019-y
Al mismo tiempo, es posible que ciertos rasgos del TEA sean más "problemáticos" en los varones que en las mujeres. Por ejemplo, las dificultades con la coordinación motora pueden ser una señal de alarma en los varones que practican deportes, pero pasar totalmente desapercibidas en las mujeres, a las que a menudo se asignan roles y expectativas sociales diferentes.
Lo mismo puede ocurrir si se considera que un varón es tímido y poco comunicativo, a diferencia de las mujeres, de quienes se espera en muchas culturas que sean tímidas y reticentes.Halladay AK, Bishop S, Constantino JN, et al. Sex and gender differences in autism spectrum disorder: Summarizing evidence gaps and identifying emerging areas of priority. Mol Autism. 2015;6:36. doi:10.1186/s13229-015-0019-y
Nota sobre la terminología de género y sexo
Verywell Health reconoce que sexo y género son conceptos relacionados, pero no son lo mismo.
- El sexo se refiere a la biología: composición cromosómica, hormonas y anatomía. En la mayoría de los casos, se asigna a las personas un sexo masculino o femenino al nacer en función de su anatomía externa; algunas personas no encajan en ese binario de sexos y son intersexuales.
- El género describe el sentido interno de una persona como mujer, hombre, persona no binaria u otro género, y las ideas sociales y culturales asociadas sobre roles, comportamientos, expresiones y características.
Los estudios de investigación a veces no utilizan la terminología de esta manera. Por ejemplo, los términos que describen el género ("mujer", "hombre") pueden utilizarse cuando los términos para el sexo ("femenino", "masculino") son más apropiados.
Para reflejar con exactitud nuestras fuentes, este artículo utiliza términos como "femenino", "masculino", "mujer" y "hombre" tal y como los utilizan las fuentes.
Factores socioeconómicos
Los ingresos y la raza afectan a casi todos los aspectos de la asistencia sanitaria en Estados Unidos, y el TEA no es una excepción. Los niños de color, especialmente los niños negros, tienen más probabilidades de ser diagnosticados erróneamente o de que se les diagnostique autismo más adelante debido a los prejuicios raciales sistémicos.
Debido a esto, los niños negros, latinos o asiáticos tienen menos probabilidades de ser diagnosticados con TEA que los niños blancos, según un estudio de 2021 en el Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics.Aylward BS, Gal-Szabo DE, Taraman S. Racial, ethnic, and sociodemographic disparities in diagnosis of children with autism apectrum disorder. J Dev Behav Pediatr. 2021 Oct-Nov;42(8):682–9. doi:10.1097/DBP.0000000000000996
De los más de 260.000 niños autistas incluidos en el estudio, una cuarta parte fueron diagnosticados, la gran mayoría de los cuales eran negros o latinos. Estadísticamente, los niños negros con autismo tenían 2,6 veces más probabilidades de no ser diagnosticados que los niños blancos.
Las percepciones culturales erróneas también contribuyen a la disparidad. Un estudio reveló que los padres negros de niños con TEA expresaban menos preocupación por los comportamientos repetitivos y sociales que los padres blancos. Se cree que la falta de concienciación sobre el autismo desempeña un papel fundamental.
Las barreras lingüísticas también contribuyen a reducir las tasas de diagnóstico en las comunidades latinas y asiáticas.Aylward BS, Gal-Szabo DE, Taraman S. Racial, ethnic, and sociodemographic disparities in diagnosis of children with autism apectrum disorder. J Dev Behav Pediatr. 2021 Oct-Nov;42(8):682–9. doi:10.1097/DBP.0000000000000996
¿Merece la pena un diagnóstico tardío?
Aunque diagnosticar el autismo a cualquier edad tiene sus ventajas, también existen obstáculos que pueden dificultar el diagnóstico. Lo más difícil puede ser convencer al profesional sanitario de que inicie el proceso.
Según un estudio de 2017 en el Journal of Autism and Developmental Disorders, la principal razón por la que los adultos autistas retrasan la búsqueda de un diagnóstico es porque temen que sus proveedores no les crean. El coste del tratamiento, el estigma y la incapacidad para explicar sus síntomas también son obstáculos importantes.(Lewis LF. A mixed methods study of barriers to formal diagnosis of autism spectrum disorder in adults. J Autism Dev Disord. 2017 Aug;47(8):2410-2424. doi:10.1007/s10803-017-3168-3)
Aun así, los beneficios de un diagnóstico suelen ser mayores que las consecuencias. Para muchos adultos, un diagnóstico formal supone un alivio y la confirmación de que existen razones legítimas para sus problemas.
También les permite ponerse en contacto con servicios y apoyo que pueden ayudarles a afrontar mejor determinados retos. Esto incluye acceder a tratamientos como:
- Análisis aplicado del comportamiento (ABA): Utilizado para mejorar las habilidades conversacionales, mantener, el contacto visual y gestionar horarios y citas, entre otras cosas (Yu Q, Li E, Li L, Liang W. Eficacia de las intervenciones basadas en el análisis de conducta aplicado para el trastorno del espectro autista: un metanálisis . Investigación en psiquiatría. Mayo de 2020; 17 (5): 432–443. doi:10.30773/pi.2019.0229
- Terapia cognitivo conductual (TCC): Utilizada para afrontar mejor el estrés y la sobrecarga sensorial
(Roth ME, Gillis JM, DiGennaro Reed FD. DiGennaro Reed. A meta-analysis of behavioral interventions for adolescents and adults with autism spectrum disorders. J Behav Educ. 2014;23:258–286. doi:10.1007/s10864-013-9189-x). - Tratamiento farmacéutico: Implica el uso de antidepresivos, estimulantes y ansiolíticos para manejar problemas específicos relacionados con el TEA.
(National Institutes of Health. Medication treatment for autism.)
